本指南並不能用作診斷,且無法取代醫護人員的意見和他們與病人之間的討論。病人輸入的任何個人資訊只會與其他收集到的回覆一同查閱。
向醫生查詢
與醫生討論自己遇到的症狀是非常重要的。這些症狀可能是由比你意識到更嚴重的疾病所引起,如轉甲狀腺素蛋白類澱粉樣心肌病變(ATTR-CM, transthyretin amyloid cardiomyopathy)。
病人應與醫生合作,以獲得準確的診斷,接受合適的治療。
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在問診時要帶甚麼
記住,TTR蛋白對心臟影響不容忽視! 對於ATTR-CM,積極主動是獲得資訊的關鍵。 雖然大眾現時對ATTR-CM的整體認知仍然薄弱,但為了自己或患病的親友發聲且向心臟科醫生查詢,將能獲得眾多所需答案。
病徵和症狀:
請告知心臟科醫生你是否患有心臟衰竭,以及有否出現以下任何病徵、症狀或狀況:
- 正常收縮分率的心臟衰竭 (HFpEF, heart failure with preserved ejection fraction)
- 疲勞
- 呼吸急促
- 腿部和足部腫脹(水腫)
- 心跳不規則(心律不整)
- 服用心臟及血壓藥物後感覺更不適
- 雙手手腕確診患上腕管綜合症
- 手部疼痛、手指出現麻木或刺痛感
- 下背或腿部出現疼痛或麻木感,這有可能是由腰椎管狹窄症或脊椎下部收窄而引起
- 非創傷性二頭肌腱斷裂
- 曾接受膝關節或髖關節置換術
- 消化不良,如出現噁心、腹瀉或便秘
- 不明原因的體重減輕
- 站起來時會頭暈
家庭病史:
ATTR-CM可能會遺傳。因此,請儘量記錄父母雙方家人及親戚任何心臟相關的疾病。
你的病歷、記錄和測試結果:
你可能已經約見過不同醫生,以了解為甚麼會感到不適。如果曾接受心電圖(ECG, electrocardiogram)或心臟超聲波掃描(ECHO, echocardiogram)等測試,將結果告知心臟科醫生亦會有幫助。若曾接受心臟手術,有可能會影響某些ATTR-CM的測試。因此,請務必留意是否接受過任何手術或裝置植入。
問題列表:
ATTR-CM對每個患者、其家庭、工作和社交需求的影響都會有所不同。請向醫生提出任何問題或擔憂。
病人可以考慮向醫生提出以下問題:
根據我的症狀、病歷和家族病史,你認為 ATTR-CM 是造成我心臟衰竭的原因嗎?
是否有ATTR-CM的診斷經驗,或可否推薦一位本地專科醫生?
是否需要額外檢測來確認診斷?如有需要,應與哪位職員聯絡?測試結果會否影響治療方案?
如果已經確定 ATTR-CM 是造成心臟衰竭的成因,應如何治療?
病情進展速度有多快?
我明白這個疾病有各種發病方式,應否尋求額外專科醫生加入護理團隊?
可否推薦一些病人互助組織或代表團體,以提供情緒和心理上的支援,和更多有關ATTR-CM的資訊?
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